aneb Epilepsie patří mezi onemocnění,
která jsou finančně nejnáročnější.
Již dlouhou dobu přemýšlím nad náklady, které s sebou epilepsie do našeho života přinesla. Nejen z pohledu společnosti a zdravotních pojišťoven, ale i ze strany nejbližší rodiny. Většina článků a materiálů se týká zejména vyčíslení zdravotní péče. Z tohoto důvodu jsem požádala zdravotní pojišťovnu o zpracování ročních nákladů na léčbu epi. Jakým způsobem ale náklady měřit z pohledu jednotlivce nebo rodiny? Co všechno lze mezi náklady započítat? Jen samotné léčebné výlohy přece nevytvářejí pro mne komplexní pohled.
Zdravotní pojišťovny za roční léčbu jednoho pacienta zaplatí asi 20 tis. korun. Znáte to, jsou to stomatologové, běžné chřipky, preventivní prohlídky, občas nás potká něco vážnějšího.
U některých onemocnění se však může jednat i o milióny. Nejnákladnějšími jsou obecně onemocnění srážlivosti krve, nádorová onemocnění nebo hypertenze. Za nimi se nachází i epilepsie. Za jeden rok zdravotní péče u nás pojišťovny v případě epilepsie zaplatí přibližně 1 mld. korun, přičemž počet lidí trpících touto nemocí se v České republice stabilně pohybuje kolem 70 tis. Na jednoho takového pacienta tedy lze počítat s náklady kolem 15 tis. Našla jsem i historičtější evropská čísla. V Evropě se v roce 2012 pohybovaly náklady na léčbu epilepsie na jednoho jedince v rozmezí 2 000 až 11 500 €.
Průměrné náklady jsou tedy vyčísleny, ale jak to vypadá s konkrétněji?
LÉKAŘSKÁ PÉČE:
1. Neurologická péče - zde jsou to pravidelné návštěvy, kontrolní odběry, EEG vyšetření a samozřejmé předpisy na léky. Cena lékařské prohlídky je vesměs stabilní a celkově i s vyšetřením EEG se pohybuje kolem 1500 Kč. U samotných léků je to již zcela různorodé. Je velký rozdíl, když dítě užívá Depakine, Tegretol nebo Levetiracetam. S rozdílem i 1000 Kč na jedno balení léku. Jestliže jste na polyterapii, jedná se ještě o větší částky.
2. Další potřebná vyšetření - co takhle magnetická resonance nebo tomografie? Spánkové monitorovací video EEG? Potřebuje je lékař ke stanovení diagnózy a vhodného výběru léků? Cena jednoho takového vyšetření přesahuje 10 tis. korun.
3. trpí vaše dítě na velké epileptické záchvaty (status epilepticus) a potřebuje občas převoz záchrannou službou do nemocnice, aby bylo stabilizováno a několik dní strávíte v rámci hospitalizace na JIP? Jen převoz do nemocnice vyjde bez dalších léčebných nákladů na 5 tis. korun.
4. v případě druhotných diagnóz můžete mimo neurologa navštěvovat ještě další lékaře. Náklady tedy naskakují rychlým tempem.
DOMÁCÍ PÉČE:
1. Náklady spojené s cestami k lékařům - v ČR existuje 5 epi center (4 v Praze a 1 v Brně). Pokud je vaše dítě nekompenzované a potřebuje stabilnější péči, patrně budete navštěvovat jedno z nich. Cesta do Prahy nebo do Brna jednou za čtvrt roku z různých koutů republiky není nejlevnější. Nehledě na to, že si často berete volno v zaměstnání na celý den.
2. Museli jste zaměstnání opustit? Při průměrné mzdě 23 tis. Kč přicházíte za rok přibližně o 276 tisíc ve vašem rodinném rozpočtu. Ano, namítnete, že někteří získají příspěvek na péči. V diskuzích týkajících se epi však toto není pravidlem. U nás tomu nebylo jinak.
3. Podpůrné prostředky a náklady na léčbu v podobě doplatků - doplatky na léky, které si pacient hradí sám, jsou celkem jasné. Málokdo ale ví, že dítě musíte například monitorovat během spánku a cest k tomu získat kvalitní zařízení je stále na trhu málo a jsou velice nákladné.
NÁKLADY SPOJENÉ SE ŠKOLNÍ DOCHÁZKOU:
1. Děti s epilepsií patří do skupiny dětí se speciálními vzdělávacími požadavky. Patrně začnete navštěvovat PPC nebo SPC. Jedná se samozřejmě o náklady státu, nicméně je potřeba je do celkového přehledu zahrnout.
2. Asistence pedagoga - v případě, že vaše dítě potřebuje podporu při vzdělání, musíme do nákladů zahrnout i plat asistenta pedagoga.
Výše tedy můj osobní pohled na náklady spojené s epilepsií. Každé chronické onemocnění znamená pro stát i pro členy rodiny zvýšené náklady a finanční zatížení. Mějte prosím toto v patrnosti a pomáhejte potřebným i organizacím, které se snaží takovým lidem zajistit adekvátní péči, rozptýlení nebo zdravotnické pomůcky a materiál.
Zařadili byste do nákladů další položky? Podělte se o ně v diskuzi.