Již dlouhou dobu přemýšlím nad náklady, které s sebou epilepsie do našeho života přinesla. Nejen z pohledu společnosti a zdravotních pojišťoven, ale i ze strany nejbližší rodiny. Většina článků a materiálů se týká zejména vyčíslení zdravotní péče. Z tohoto důvodu jsem požádala zdravotní pojišťovnu o zpracování ročních nákladů na léčbu epi. Jakým způsobem ale náklady měřit z pohledu jednotlivce nebo rodiny? Co všechno lze mezi náklady započítat? Jen samotné léčebné výlohy přece nevytvářejí pro mne komplexní pohled.

Zdravotní pojišťovny za roční léčbu jednoho pacienta zaplatí asi 20 tis. korun. Znáte to, jsou to stomatologové, běžné chřipky, preventivní prohlídky, občas nás potká něco vážnějšího.
U některých onemocnění se však může jednat i o milióny. Nejnákladnějšími jsou obecně onemocnění srážlivosti krve, nádorová onemocnění nebo hypertenze. Za nimi se nachází i epilepsie. Za jeden rok zdravotní péče u nás pojišťovny v případě epilepsie zaplatí přibližně 1 mld. korun, přičemž počet lidí trpících touto nemocí se v České republice stabilně pohybuje kolem 70 tis. Na jednoho takového pacienta tedy lze počítat s náklady kolem 15 tis. Našla jsem i historičtější evropská čísla. V Evropě se v roce 2012 pohybovaly náklady na léčbu epilepsie na jednoho jedince v rozmezí 2 000 až 11 500 €.

Průměrné náklady jsou tedy vyčísleny, ale jak to vypadá s konkrétněji?


1. Neurologická péče - zde jsou to pravidelné návštěvy, kontrolní odběry, EEG vyšetření a samozřejmé předpisy na léky. Cena lékařské prohlídky je vesměs stabilní a celkově i s vyšetřením EEG se pohybuje kolem 1500 Kč. U samotných léků je to již zcela různorodé. Je velký rozdíl, když dítě užívá Depakine, Tegretol nebo Levetiracetam. S rozdílem i 1000 Kč na jedno balení léku. Jestliže jste na polyterapii, jedná se ještě o větší částky.

2. Další potřebná vyšetření - co takhle magnetická resonance nebo tomografie? Spánkové monitorovací video EEG? Potřebuje je lékař ke stanovení diagnózy a vhodného výběru léků? Cena jednoho takového vyšetření přesahuje 10 tis. korun.

3. trpí vaše dítě na velké epileptické záchvaty (status epilepticus) a potřebuje občas převoz záchrannou službou do nemocnice, aby bylo stabilizováno a několik dní strávíte v rámci hospitalizace na JIP? Jen převoz do nemocnice vyjde bez dalších léčebných nákladů na 5 tis. korun.

4. v případě druhotných diagnóz můžete mimo neurologa navštěvovat ještě další lékaře. Náklady tedy naskakují rychlým tempem.


1. Náklady spojené s cestami k lékařům - v ČR existuje 5 epi center (4 v Praze a 1 v Brně). Pokud je vaše dítě nekompenzované a potřebuje stabilnější péči, patrně budete navštěvovat jedno z nich. Cesta do Prahy nebo do Brna jednou za čtvrt roku z různých koutů republiky není nejlevnější. Nehledě na to, že si často berete volno v zaměstnání na celý den.

2. Museli jste zaměstnání opustit? Při průměrné mzdě 23 tis. Kč přicházíte za rok přibližně o 276 tisíc ve vašem rodinném rozpočtu. Ano, namítnete, že někteří získají příspěvek na péči. V diskuzích týkajících se epi však toto není pravidlem. U nás tomu nebylo jinak.

3. Podpůrné prostředky a náklady na léčbu v podobě doplatků - doplatky na léky, které si pacient hradí sám, jsou celkem jasné. Málokdo ale ví, že dítě musíte například monitorovat během spánku a cest k tomu získat kvalitní zařízení je stále na trhu málo a jsou velice nákladné.


1. Děti s epilepsií patří do skupiny dětí se speciálními vzdělávacími požadavky. Patrně začnete navštěvovat PPC nebo SPC. Jedná se samozřejmě o náklady státu, nicméně je potřeba je do celkového přehledu zahrnout.

2. Asistence pedagoga - v případě, že vaše dítě potřebuje podporu při vzdělání, musíme do nákladů zahrnout i plat asistenta pedagoga.

Výše tedy můj osobní pohled na náklady spojené s epilepsií. Každé chronické onemocnění znamená pro stát i pro členy rodiny zvýšené náklady a finanční zatížení. Mějte prosím toto v patrnosti a pomáhejte potřebným i organizacím, které se snaží takovým lidem zajistit adekvátní péči, rozptýlení nebo zdravotnické pomůcky a materiál.

Zařadili byste do nákladů další položky? Podělte se o ně v diskuzi.


 

S příchodem letních prázdnin, doby dovolených, koupání, turistiky a kempování, se zvyšuje nebezpečí úrazu u dětí všeobecně. Nehledě na děti, které mají epilepsii. S takovou diagnózou se mnoho rodičů zamýšlí nad tím, kde trávit dovolenou a jak zajistit bezpečí dítěte při hrách s kamarády. Kdy jsou bezpečnostní opatření na místě a kdy omezují účast na normálních prázdninových aktivitách?

Odborníci se shodují na tom, že je výhodná osobní zkušenost rodičů nebo osob, jež s dítětem tráví čas. Z tohoto důvodu jsou vhodné prázdninové tábory určené právě pro děti s epilepsií. Ve Spojených státech se pořádá mnoho takových táborů, takže si rodič může vybrat z velké škály nabídek. Samozřejmostí je zdravotní péče a přítomnost lékaře. Aktivity se přizpůsobují potřebám dětí, přesto se v nabídkách nachází plavání, plavba na kanoích, lukostřelba, turistika, horolezectví, jízda na koních, celotáborové hry apod. V České republice pořádá každoročně integrovaný tábor Společnost-E. Velkou výhodou pro děti je setkání s vrstevníky se stejným onemocněním.

Dále je důležité selským rozumem promýšlet skutečná rizika. Například při přípravě denního programu, výletů nebo sportovních aktivit. Naprosto nevhodné je děti strašit. "Tohle neděj, budeš mít záchvat!" "Nesmíš s dětmi na koupaliště, ty se určitě utopíš!" Naopak je potřeba zohlednit typy a četnost záchvatů a zdravotní stav celkově.

Rizikový pobyt u vody

Pravdou je, že obvyklým typem úmrtí lidí s epilepsií je utonutí. Jaká jsou opatření při pobytu u vody?

• naučte dítě plavat / přesvědčte se, že osoba s epi umí plavat
• Diagnóza epi neznamená, že by se vaše dítě mělo vodě vyhýbat. Naopak - měla by se plavání a bezpečnému pohybu u vody věnovat zvýšená péče.
• naučte dítě uplavat 25 m v kuse
• naučte dítě šlapat vodu a splývat, minimálně 1 min.
• naučte dítě točit se ve vodě a následně najít cestu, jak se zorientovat / opustit vodu
• naučte dítě vylézat z bazénu bez žebříku
• naučte dítě skákat šipku / po hlavě a následně se vynořit - začínat můžete s tzv. delfínkem a postupně přidávat
• dítě by nemělo plavat v řekách, lomech, jezerech, na otevřeném moři
  
• dítě s epilepsií nikdy nesmí plavat samo bez dozoru. Nutná je přítomnost dospělé osoby nebo velmi dobře "vyškoleného" kamaráda.
• při příchodu na koupaliště, bazén nebo na pláž je dobré o nemoci informovat plavčíka nebo plaveckého instruktora. Zvláště v případě, kdy jde dítě s epi plavat pouze v kolektivu kamarádů. Je dobré, aby měl dítě neustále na očích.
• ideální je vybírat klidná místa, kde neskotačí mnoho dětí. Kde se bezhlavě neskáče do vody, ale jsou k tomu vyhrazena speciální místa. Táboroví vedoucí by měli společně s epileptikem do vody pustit omezený počet dětí. Tradičně se v různých příručkách doporučuje 10 dětí ve vodě, v tomto případě osobně doporučuji max. 6 dětí.
• děti, u nichž nebylo dosaženo bezzáchvatového stavu, musí mít opatrovníka po ruce, tedy opatrovník musí plavat v dosahu dítěte. Taktéž je velice důležité nošení záchranné vesty - ve vodě, v blízkosti vody, na lodích, člunech, kanoích...
• nepřeceňovat situaci, ani plavecké schopnosti dítěte. Dítě může být dobrým plavcem, umět se potápět a skákat do hloubky. Na rozdíl od dospělých se dítě většinou utopí rychle a tiše. Největší mylnou představou je, že dítě uslyšíte.
• dle statistik lidé s epi nejčastěji utonou v rekreačním bazénu nebo na otevřené vodě. Dětem k utonutí stačí pouhý 1 cm vody, jakmile voda pokryje nos a ústa.

Léto má svoje specifika

Postupně jsem se na blogu věnovala prvním písemným zmínkám o epilepsii v lidské historii. Podívali jsme se společně do Indie, Babylónské říše i do Řecka. 
Jak byla epilepsie vnímána v následujícím období? Epilepsie byla ve středověku nazývána padavou nemocí, tedy padoucnicí. Na Hippokratovu polemiku O svaté nemoci se trochu pozapomnělo. Nebo se spíše čistě přírodovědný názor nehodil v té době převládajícímu náboženství - křesťanství. Monoteismus oprostil onemocnění starověkých pověr, nicméně nastolil myšlenku zcela založenou na posedlosti ďáblem.

Věřilo se, že tělo osoby trpící epilepsií, jenž je primárně stvořeno Bohem, obývá ďábel nebo zlí duchové, které je potřeba vyhnat prostřednictvím exorcismu. Otázky zdraví podléhaly (stejně jako mnoho jiných aspektů života jedince) víře. Cílem tedy byla očista těla Ježíšem Kristem, respektive jeho služebníky – kněžími. Exorcismus byl a je chápán jako způsob léčby „posedlé“ osoby, nikoli jako forma trestu. Ve své podstatě existuje do současnosti. Malý exorcismus je součástí křtu, kdy se jedinec zříká zlého. Velký exorcismus je rituál prováděný duchovními dle díla Rituale Romanum. Tento návod na vymítání vznikl v 17. století a v roce 1999 byl Vatikánem revidován.

Exorcismus byl postupně ve 12. století zastíněn inkvizicí, jež byla historicky vyvolána zejména z touhy po majetku. Osoby nečisté a posedlé ďáblem již nebyly léčeny formou modlitby, ale mučeny a upalovány. Tak byl exorcismus na určitou dobu odsunut do pozadí zájmu (nevymizel však úplně). Svoji obnovu zažívá od 50. let 20. století a zejména po revizi textu Římského rituálu. Jen na území České republiky působí v současnosti 8 exorcistů.

Nelze na tomto místě nezmínit případ německé studentky Anneliese Michel. Tato dívka trpěla od 16 let epilepsií patrně kombinovanou s dalším psychickým onemocněním. Velkých epileptických záchvatů prodělala několik. EEG vyšetření nicméně neprokázalo během jejího života patologii. Na základě léčby antiepileptiky záchvaty ustaly, ale Anneliese začala trpět imaginacemi, halucinacemi a silnými depresemi. Sama své stavy popisovala jako ovládání cizí silou. Rodina zažádala o exorcismus. Anneliese v té době již nepřijímala potravu, trpěla silnými křečovitými záchvaty a zdravotními problémy, mezi něž patřilo i ochrnutí. Zemřela v roce 1976 ve věku 23 let na podvýživu související s vykonáváním exorcismu. Na základě jejího příběhu byl natočen film V moci ďábla.

V roce 2003 ve Spojených státech zemřel osmiletý autistický chlapec Terrance Cottrell na následky zranění, které mu přivodil kněz během exorcismu. Obdobných případů se stalo v nedávné minulosti mnoho. A pak že středověk byl dobou temna!

Na závěr je nutno podotknout, že boj mnoha jedinců i organizací proti stigmatizaci a mýtům ohledně epilepsie je vzhledem k výše uvedeným případům zcela na místě.

Podrobnosti k tématu:
Anneliese Michel. In: Wikipedie. [online] [cit. 31.5.2017] Dostupný z:https://cs.wikipedia.org/wiki/Anneliese_Michel
Chadalíková, L: Exorcismus nebo život: Nejzáhadnější zdokumentovaný případ vymítání ďábla v dějinách. In: Reflex. [online] pub. 17.10.2016 [cit. 31.5.2017] Dostupný z: http://www.reflex.cz/clanek/zajimavosti/75347/exorcismus-nebo-zivot-nejzahadnejsi-zdokumentovany-pripad-vymitani-dabla-v-dejinach.html

Blíží se letní prázdniny a já společně se svým synem trpícím epilepsií uzavřeme druhý ročník základní školy. Tedy naši společnou dvouletou "spolupráci". Chápejte spíše ne-spolupráci. Se změnou třídního učitele je na čase bilancovat a zhodnotit uplynulé dva roky školní docházky a domácích příprav. Jaké byly?

Divoké, frustrující, emočně vypjaté, sebereflektující, obohacující, láskyplné, osamostatňující.

Výběr školy

Výběru školy jsme vzhledem k diagnóze věnovali nemalou pozornost. Rozhodující pro nás byla zkušenost se speciální pedagogikou, nikoli lokace školy samotné. Výsledkem je, že s dítětem podnikáme každodenní přibližně šestikilometrovou cestu místo toho, abychom se spokojili se základní školou v místě bydliště. Tento přístup považuji za rozumný i po dvou letech.

Nástup do školy

Nástup do základní školy jsme zkusili zcela bez dalších podpůrných prostředků a doporučení v podobě pomocných institucí (pedagogicko-psychologické poradny apod.). Navštěvovali jsme pouze neurologii. Nebylo to úplně šťastné řešení. Syn objem učiva nezvládal v plné šíři z důvodu nemoci samotné i častých záchvatů. Často se mi stalo, že jsem suplovala školu. Opustila jsem zaměstnání, abychom nemoc společně se školou zvládli. Vše vedlo až do ordinace klinického psychologa.

Speciální pedagogické centrum jsme navštívili v druhém pololetí první třídy. Pro druhý ročník jsme měli již zpracovaný individuální vzdělávací plán. Rodičům bych doporučila návštěvu podpůrné organizace již před vstupem do ZŠ, vaše dítě tak bude diagnostikováno a vy získáte spoustu informací a materiálů a budete se moci na případné problémy předem připravit (i když to samozřejmě nelze nikdy zcela odhadnout, jak bude dítě školu zvládat).

Objem učiva

Dva pracovní sešity do češtiny, tři do matiky: "Z kterého máš dnes úkol?"--- "Nevím"; "Co jste dělali dnes v matice? --- "Nepamatuju si to." Úkolům a přípravě se takto věnovaly třeba tři hodiny (ne čistého času, většinou se leželo na stole, pod stolem, chodilo čůrat). Jak to tedy s tím objemem je?

Svůj názor prezentuji citací:

"Děti musí být připraveny na informační požadavky globální ekonomiky, takže pro ně neustále zvedáme vzdělávací laťku. Nejen, že očekáváme, že naše děti budou mít dobré studijní výsledky. Očekáváme také, že se budou podílet na mimoškolních činnostech, komunitních aktivitách, hlídat mladší sourozence, dělat domácí práce a spousty školních úkolů. Seznam je nekonečný, ale den má pořád stejný počet hodin. A to na vystresování jakéhokoliv dítěte stačí!" * (Silbert, 2013, str.16)

Moje odpověď na předchozí:

Nahlížejte na školu širší perspektivou a buďte dětem ku pomoci školou úspěšně projít nebo ji třeba jen přežít. Inspirujte se doporučeními pedagogických poraden a s dětmi si zejména hrajte. Formou hry se snažte děti vzdělávat. Na prvním stupni základní školy děti s epilepsií nemusí navštěvovat žádné kroužky, doučování nebo náboženství jako ostatní. Odpočinek (aktivní i pasivní) je podmínkou. Pokud byste věnovali domácí přípravě do školy například 2 hodiny denně, je to jakoby mělo dítě 50 % přesčasů. Jak by se to líbilo vám? Názor odborníků z poradny tedy je - příprava do školy včetně aktovky na druhý den - půl hodiny. To stačí na nějaký ten příklad cestou na nákup, ústní zpracování domácího úkolu do češtiny a nějakou appku na tabletu na procvičení angličtiny.
A podívejte se na rozhovor s psychoterapeutem Peterem Pöthem:
https://psychologie.cz/nejvetsi-omyly-rodicu/#video

Dítě není robot!

Samostatnost

Se samostatností je to u epileptiků trošku komplikované. Nejprve jsme doprovázeli dítě do školy i ze školy, aby si na prostředí zvyklo. Každý den až ke dveřím třídy. Přetrvávaly záchvaty a byla potřeba pozáchvatová péče. Doprovod některého ze spolužáků byl k dispozici i při pohybu po škole. Postupně docházelo k osamostatnění a větší jistotě dítěte při zvládání běžných situací. K naší velké radosti jsme nedávno překonali i samostatný přesun autobusem ze školy domů. Musím však podotknout, že syn je již 6 měsíců bez záchvatu. I na tomto základě se školní povinnosti trochu stabilizovaly a denní režim není narušován velkou únavou. Původní plán v podobě letního tábora prozatím odkládáme a vybereme spíše jeden, dva tábory příměstské.

Doporučená zdroje:
Největší omyly rodičů. Rozhovor s psychoterapeutem Peterem Pöthem, In: Psychologie.cz. [online] Dostupný z: https://psychologie.cz/nejvetsi-omyly-rodicu/#video
SILBERT, Linda Bress a SILBERT, Alvin J. Proč chytré děti dostávají špatné známky. 1. vyd. Brno: Edika, 2013. 135 s. ISBN 978-80-266-0166-1. 

V jedné ze svých knih rozebírá Robert Fulghum, známý americký spisovatel, potřebu a blahodárný vliv rituálů na náš život. Nejvíce jsem si oblíbila první kapitolu Od začátku do konce, která mapuje ranní rituály první hodiny dne jeho přítelkyně. Zjednodušeně poukazuje na to, že platí následující: Jak si nastavíte a prožijete první hodinu dne, tak bude váš den i pokračovat. Lze ho prožít ve spěchu, stresu a mírné neuróze nebo si to nastavit tak, že je každý ranní úkon provázen příjemným pocitem.

V každé rodině s dětmi by měly být ranní i večerní rituály ustálené. Trošku složitější je to s dětmi trpícími epilepsií. Pravidelnost a režim ovlivňují například prodělané záchvaty v nočních hodinách, únava a náladovost.

Jak tedy proplout ránem s úsměvem?

• Odpověděli jsme si otázkou - s úsměvem. Úsměv je v případě průvodce ránem (ať je to máma nebo táta) nejdůležitější. Průvodce ránem se tedy nad probouzejícím dítětem objeví s úsměvem na rtech, s přáním hezkého dne, s pohlazením.
• Návyky jsou zakotveny již v režimové výchově v mateřské škole, rodiče by je měly podpořit ranními a večerními pravidelnými činnostmi i opakujícími se aktivitami během dne.
• Nebuďte dítě halasně nebo ostrým světlem, ani výkřikem "vstávat" - automaticky to vede k nezdravému návyku = nevstávat.
• Budík - přeneste zodpovědnost na dítě. Pořiďte mu budík. Měli jsme s výběrem budíku trošku problém, protože hlasité tóny u syna mnohdy vedly k záchvatům. Vybrali jsme nakonec budík, který umožňuje nahrávat krátké vzkazy, takže dítě budí hlas rodičů nebo dokonce jeho vlastní. Může to být i písnička nebo rádio. V případě tónu se hlasitost postupně zintenzivňuje.
• Každé návyky zpracujte do obrázkových seznamů, jako byste tvořili kartičky pro autistické děti. Autismus a epilepsie mají mnoho společného. Obě onemocnění mají původ ve změnách mozku. Velice často mohou mít epileptici současně i poruchu autistického spektra. Používejte obrázkové seznamy na všechny pravidelné rituály.
• Průvodce ránem by neměl na děti hrnout pokyny a výčitky, pouze tiše doprovázet dítě, případně poukazovat na obrázkový seznam. Dítě by však na posloupnost úkolů mělo přijít samo právě na základě seznamu. Přítomnost průvodce je zpočátku žádoucí, dítě si jinak začne hrát a lelkovat. Postupně se dítě osamostatní.

Domov je místem, kde se patrně odehraje nejvíce epileptických záchvatů vašeho dítěte, proto je dobré přistoupit k drobným úpravám, jež zvýší bezpečí dítěte a sníží pravděpodobnost úrazu během záchvatu. Za rizikové jsou považovány zejména koupelny se svým vybavením, mezi které patří zrcadla, umyvadla, sprchové zařízení a dveře, vany, tvrdé podlahy, možnost uklouznutí. Dále je potřeba zvýšené opatrnosti v kuchyních a místnostech s krby a schodišti.

Na jednom nejmenovaném portále jsou duševní změny spojené s epilepsií popsány následovně: Typický je egocentrismus, sklony ke zlosti, pedanterie, obřadnost, myšlenková prvoplánovitost. Pojem epileptická povaha je zde užíván jako jeden z charakteristických rysů nemoci. Alternativní medicína také disponuje pojmem epileptické povahy. Nikoli však ve spojení s nemocí. Snaží se člověka napasovat do jednoho ze čtyř druhů povah (epileptická, hysterická, psychopatická, schizofrenní). 
Lze v 21. století operovat s takovými formulacemi? Můžeme takové články brát vůbec vážně? 
Existuje epileptická povaha?

O tom diskutuje i odborná obec dlouhou dobu. Poznatky o epileptické povaze se staly podkladem mnoha výzkumů a dostaly se i do odborné literatury. Příkladem může být Ottova encyklopedie, která vycházela v letech 1888 až 1909.



"Padoucnice (Epilépsie) jest choroba centrálního nervstva, vyznačující se občasnými, náhle vznikajícími záchvaty křečovitými, jež obyčejně jsou spojeny se zákalem vědomí. Nemocný zachvacován bývá ztrátou sebevlády tělesné a duševní, kácí se, veškeré svalstvo náhle jest uvedeno ve stav strnulého napětí, po němž následuje prudké škubavé zmítání. Někdy záchvat zahajován vyrážením skřeku pronikavého, zpravidla provázen nepravidelnostmi dechu, oběhu krevního, ztrátou citlivosti, poruchami vyměšovacími, teplotovými atd. Pádem či lomcováním nemocný může utrpěti poranění. Jazyk nezřídka se pokouše, když vklouzne mezi křečovitě svírané čelisti. Odtud zkrvavělost upěněných slin, které se řinou z úst. Veliký záchvat (grand mal) trvá obyčejně několik minut. Intelligence epileptiků nemusí za celou dobu života utrpěti podstatných změn. Většina epileptiků doznává však duševního porušení, které bývá různě vytvářeno. Obyčejně epileptikové vyznamenávají se prudce vznětlivou povahou. Bývají urážliví, zlostní, pomstychtiví, podezíraví, tíhnou k výstřednostem nejen ve špatném směru, ale někdy také k ušlechtilým snahám. Nápadně časta jest u nich sklíčenost, plynoucí z vědomí těžké nemoci, která v nepředvídatelných okamžicích může je překvapiti a vydati v nebezpečí. Čím dříve se někdo stal obětí Padoucnice, tím snáze také obyčejně začne se rozvíjeti epileptické slábnutí rozumu, které se zračívá znesnadněnou chápavostí a zvláště ztrátou paměti. Někdy dochází až na vznik netečné zblbělosti, při níž osoba stala se ke všemu lhostejnou a jenom ve směru nízkých pudův a hrubě sobeckých snah udržuje se zvýšená popudlivost, slepě bezohledná."
Ve dvacátých letech 20. století probíhaly první výzkumy epileptické povahy. Jednalo se o pozorování hospitalizovaných skupin pacientů s epilepsií. Zkoumaly se přechodné změny psychického stavu i chronické (trvalé) změny osobnosti. V roce 1923 to panu Kreapelinovi vycházelo padesát na padesát. U 50 % osob se podle něho objevily psychiatrické příznaky.

Je celkem přirozené, že se o epileptickou povahu začala zajímat i pedagogická veřejnost. V sedmdesátých letech u nás proběhl výzkum dětí s epilepsií na školách. Josef Sasín (Socializace dětí s epilepsií) vycházel z poznatků publikovaných v 50. letech.

• Epileptický charakter podle Sucharovové (1954)
• zesílení instinktů, agresivita, motorický neklid, nestálost, ulpínavost, prudké afektivní výbuchy, impulsivní a emoční labilita
• Dvě skupiny povahových změn podle Bradleye (1951)
• neurofyzilogické - nepravidelná měnlivost nálad a chování, hypermobilita, iritabilita, krátkodobé kolísání pozornosti, selektivní potíže v matematice
• samotná reakce dítěte na chorobu
• Dvě odlišné povahy podle Halsteada (1957)
• trucovité, kruté, drzé, divoké, rozladěné, sadistické sklony
• bázlivé, mrzuté, nestálé, samotářské, přecitlivělé
• Jinak na to šla Rubinovová (1958)
• Na psychickém útlumu se podílí vyřazení dětí z kolektivu
• Vliv farmak dle Matthese, Livingstonea (1954,55)
• změna chování na základě antiepileptické léčby

Zdroje:
Pasáž Ottovy encyklopedie obecných vědomostí je citována velice často a najdete ji běžně na internetu.
SASÍN, Josef. Socializace dětí s epilepsií. 1. vyd. Praha: SPN, 1975. 240, [1] s. Knižnice speciální pedagogiky.
PREISS, Marek a kol. Neuropsychologie v neurologii. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006. 362 s. Psyché. ISBN 80-247-0843-4.
MICHÁLKOVÁ, Zuzana. Neuropsychologické aspekty farmakorezistentní epilepsie temporálního laloku. Brno, 2007. Disertační práce. MU/FF/D-PS PSK, 2007-10-26.

Často se v různých diskuzích na internetu setkávám s otázkou rodičů, zda jejich dítě nemá epileptický záchvat, když vykonává toto či tamto. Pravdou je, že epileptický záchvat má mnoho podob a je velice těžké (mnohdy i pro samotné lékaře) záchvat identifikovat. Obecně pomáhá při definici epileptického záchvatu základní klasifikace, o níž jsem psala v nedávné době. Přiznám se, že ani já jsem záchvaty u svého syna nepřipisovala zpočátku epilepsii. Jen během spánku polykal, během dne měl bolesti žaludku, primárně jsme se tedy zaobírali refluxem. Postupně se ale záchvaty komplikovaly a objevily se typické projevy epilepsie.

• grand mal / status epilepticus / tonicko-klonický záchvat - asi nejznámější podoba záchvatu, kdy nemocný padá na zem, ztuhne a má krátkou zástavu dechu (modrý obličej), poté následuje křečovité škubání celého těla, silné slinění, nakonec záchvat postupně odezní. Může trvat několik málo minut, ale i hodinu v kuse. Záchvat, který trvá déle než 5 minut, by se měl řešit přivoláním lékařské pomoci.
• pak tu máme záchvat pouze tonický, opět se nachází v obou mozkových hemisférách. Vyznačuje se prvotním ztuhnutím těla, ale nenásledují křeče. Takový záchvat většinou trvá do jedné minuty.
• atonický záchvat / drop attack - nemocnému se uvolní svalová soustava a padá k zemi jako hadrová panenka, opět bez křečí.
• myoklonický záchvat - škubání, trhání svalových skupin (dolních nebo horních končetin), záškuby v obličeji, ramenou apod. Na jednom videu jsem viděla rychle se střídající tuhnutí a uvolňování oblasti plic, což mělo u nemocného za následek problematické dýchání. Jednalo se o těžkou formu myoklonické epilepsie.
• absence - krátké zahledění se, na které si nemocný nepamatuje. Tento typ záchvatu se mnohdy hůře identifikuje a přisuzuje se nesoustředěnosti (zejména u dětí ve školním věku). Nicméně je to záchvat v obou hemisférách a situaci je potřeba řešit s neurologem.
• parciální / fokální záchvaty - postihují pouze jednu hemisféru mozku a vyznačují se drobnými záškuby menších svalových oblastí (tvář, jedna končetina). Mnohdy provázeny chováním a emocemi neodpovídajícími skutečnosti (bolesti, vnímání vůní, vizuální představy, iluze, hněv, zlost, brnění, mravenčení...)
• psychomotorické / automotorické záchvaty - dítě přestane vnímat, rozšíří se mu zornice, přesto ale vykonává nějakou motorickou činnost (oblékání, manipulace s předměty, žvýkání, stáčení hlavy nebo i trupu k jedné straně). Může se dostat do tzv. vigilambulatního stavu, kdy se pohybuje a provádí náročnější činnosti.

Rok se s rokem sešel a blog o epilepsii u dětí očima rodiče slaví rok své existence. Taktéž na blogu opět po roce slavíme i Mezinárodní den epilepsie. Jeho loňský ročník oslovil mnoho lidí po celém světě a jistě i letos tomu nebude jinak. Příběh mořského koníka Campiho se dočkal druhého animovaného pokračování. Na různých místech světa se plánují přednáškové a společenské akce.

Mezinárodní den epilepsie - #epilepsyday  @IntEpilepsyDay - je speciální den, který připadá vždy na druhé pondělí v měsíci únoru a slaví se ve více než 120 zemích světa. Akce zvyšuje prostřednictvím médií a sociálních sítí povědomí o epilepsii. Upozorňuje na problémy osob s epilepsií, jejich rodin a organizací, jenž o epileptiky pečují. Zúčastnit se může každý bez ohledu na to, kde se zrovna nachází nebo zda epilepsií trpí či nikoli.
Jistě jste si všimli fialové barvy doprovázející kampaně již řadu let. Levandulová barva je celosvětovým symbolem epilepsie. Je spojena s jinou mezinárodní akcí, jejíž název - Purple Day - se dostal do povědomí již v roce 2009. Barvu zvolila malá dívenka z Kanady, Cassidy Megan, iniciátorka vzdělávání společnosti v otázkách epilepsie. Levandule je totiž často spojována s pocitem izolace a odkazuje tak na charakteristiku onemocnění samotného.

13. února 2017 můžete na sociálních sítích použít u svého příspěvku hashtag #epilepsyday nebo dokonce zaslat svoji selfie fotografii na speciální zeď. Loňskému ročníku dominovalo heslo: Ano, dokážu to! V letošním roce se organizátoři (Mezinárodní úřad pro epilepsii /IBE/ a Mezinárodní liga pro epilepsii /ILAE/) zaměřili na zobrazení epilepsie prostřednictvím obrazu a s tímto tématem proběhla i celosvětová soutěž.

A nyní pokračování Campiho příběhu: Po záchvatu, jenž se odehrál v mořské škole, Campi společně s rodiči navštívil neuroložku, paní Langustovou...



Nezapomeňte a 13. února se připojte. Hoďte se do fialova a sdílejte #epilepsyday.

Tento blog se věnuje epilepsii u dětí. Je tedy nasnadě otázka, jak se epilepsie dospělých liší od epilepsie u dětí? Na tuto otázku odpovídal doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. v pořadu Sama doma na ČT v roce 2007. Doporučuji si následující videa prohlédnout. V rozhovoru se upozorňuje na četnost tohoto onemocnění, která je u dětí výrazně vyšší (dospělí cca 1 % populace, děti až 5 %). Nejstěžejnější rozdíl mezi dospělým pacientem a dítětem je v probíhajícím vývoji mozku, který může být u dětí právě epilepsií ohrožen. Druhé video se navíc věnuje zajímavým otázkám diváků.

Pro přesné lokalizování epileptické činnosti mozku je vhodným vyšetřovacím zařízením MRI, tedy magnetic resonance imaging - magnetická rezonance. Při diagnostice i léčbě epilepsie se využívá velice často a je velice pravděpodobné, že se s ní setká i vaše dítě. Klasické MRI je většinou k dispozici i neurologickým oddělením a děti s podezřením na epilepsii je absolvují již při první hospitalizaci. Magnetická rezonance je tedy zobrazovací technika, která umožňuje zobrazení vnitřních orgánů (mozku) na základě elektromagnetického vlnění o vysoké frekvenci.

Epilepsie se prvotně a současně nejběžněji léčí prostřednictvím farmakoterapie, tedy léky. Existují samozřejmě i jiné varianty léčby, o nichž jste jistě slyšeli, nehledě na alternativu, ale s "prášky" se v případě nemocného epileptického dítěte setkáte. O lécích a jejich vývoji jsem již psala v článku Dětská antiepileptika AED. V souvislosti s mým oblíbeným EPI filmem také v článku Především nikomu neublížím. Nenechám si ujít příležitost tento film s Meryl Streep v hlavní roli ověnčenou Zlatým glóbem propagovat za jakékoli situace... Ale zpět k antiepiletikům (lékům na epilepsii): Co to je titrace? Co to je monoterapie? Polyterapie? Alternativní monoterapie?

Cílem léčby antiepileptiky je tzv. kompenzovaný stav /bez záchvatů ideálně po zbytek života/ pacienta s co možná nejmenším počtem vedlejších účinků. Tedy tak, aby se zvýšila kvalita pacientova života. Krásná představa. Jak ji realizovat?

U nově diagnostikovaných epileptiků, zvláště pokud jsou v dětském věku, je alfou omegou budoucí zdařilé léčby výběr léku 1. volby. Tedy prvního optimálního antiepileptika. Někteří lékaři uvádí, že je to v podstatě nejdůležitější bod v průběhu celé léčby pacienta. Zde je podstatné zjistit druh epileptického záchvatu a typ epileptických syndromů. Po nasazení léku je 40% předpoklad, že již u tohoto léku zůstanete a budete si říkat: máme to v suchu, co ostatní kolem toho tak šílí? Dokonce máte 16% šanci na trvalou kompenzaci. Léčbu jedním lékem nazýváme monoterapií. Z odborných studií vyplývá, že v případě první volby mají antiepileptika stejnou šanci uspět. Žádná tedy nemají vyšší či nižší účinnost, primárně záleží na jejich výběru.

Ze statistik dále vyplývá, že máte 50% šanci, že lékař na základě vašeho popisu pozná, zda se jedná u vašeho dítěte o fokální nebo generalizované záchvaty a zvolí tak vhodnou medikaci. Přidá-li k vyšetření i interiktální EEG, tak zbývá pořád 19 % dětí, u nichž se prostě neví... Rozhodnutí lékaře, jaký lék zvolí, ještě ovlivňují skutečnosti jako věk, pohlaví, hmotnost, psychický stav pacienta, samozřejmě i farmakoekonomika apod. Nové moderní léky mají stejnou šanci uspět, ale současně méně vedlejších účinků. Nicméně jsou dražší, tudíž méně předepisované. Bylo by od věci se zamyslet nad tím, že pokud se nasadí léky s menšími vedlejšími účinky, je daleko pravděpodobnější, že bude léčba úspěšná, protože si nebudete toliko stěžovat, a samozřejmě i kratší. Tedy nakonec ekonomicky výhodnější.

Co je důležité?

• dávkovací schéma - kdy léky berete, v kolik hodin, v jaké dávce (u nás je lékovka nepostradatelnou pomůckou)
• titrace - období, kdy léky postupně navyšujete/nasazujete až se dostanete ke kýžené dávce určené lékařem. Například berete nejprve půl tablety, pak celou, nakonec třebas 1 a 1/2 apod. Titrace trvá většinou v rozmezí 2 a více týdnů a doprovází ji intenzivnější vedlejší účinky. Je potřeba se na přípravu léků soustředit a nic nepokazit, nevynechat apod. V případě nejasností se ptát a ptát a ptát.

Podíváme-li se na historii epilepsie, konkrétně na postavení nemocných ve společnosti, neexistuje patrně období, v němž by chtěl epileptik žít. Po většinu času byl totiž považován za osobu posedlou ďáblem. Jasným vítězem pro život je současnost, ale přece jen - být postižen "svatou nemocí" ve starověkém Řecku či Egyptě - nebylo také k zahození. Myslíte si, že současná doba postavená na vědeckých znalostech a nebývalých lékařských technologiích zbavila onemocnění všech mýtů? 
Nelze nepřipomenout podpisovou akci v jedné z pražských městských částí, kde měl být vybudován denní stacionář pro nemocné epilepsií. Protestovalo se nejprve proti stavbě samotné, poté se vyžadovalo postavení vysoké zdi, která by oddělovala stacionář od veřejných prostor, aby se prý nemuseli kolemjdoucí a kolem bydlící na nemocné dívat. Jak to tedy bylo ve starověku?


epileptik = MORBUS SACER, nebo-li postižen svatou nemocí
Mně se ještě více líbí MORBUS SIDERATUS, nebo-li hvězdou zasažený... poetický název









Člověk trpící epilepsií byl ve starověku považován za osobu s nadpřirozenými schopnostmi, které spočívaly v tom, že během záchvatu prý hovořil s bohy. Přijímal důležitá poselství. S takovým názorem společnosti si již dokážu představit, že bystrý nemocný prožil život bez kamenování a pronásledování davem. Starověká léčba probíhala poněkud nevšedně - například pojídáním jmelí, jenž bylo utrženo během novoluní bez použití srpu. Také pouštěním žilou, trepanací lebky, tracheotomií, kastrací apod. Žádná sláva.


Osvícení se najdou v každé době. Hippokratés, otec medicíny, ve svém spise O svaté nemoci již ve starověku tvrdil, že epilepsie nepochází od bohů, ale je nemocí mozku. Doporučoval léčbu dietou a medikací. Chronickou podobu nemoci považoval za neléčitelnou. Hippokratés používal pojem seleniazetai k pojmenování nemocných epilepsií, jelikož se prý jednalo o zahloubané, zamyšlené osoby, jež jsou ovlivňovány jednotlivými fázemi měsíce (dle boha měsíce - Selene).

V Římě v období starověku to již tak optimistické nebylo. Nemocný byl považován za posedlého zlými duchy. Věřilo se v přenos choroby, tudíž byli epileptici izolováni od zbytku společnosti.

Za epileptiky jsou nicméně považováni nejen zakladatelé filozofie, Aristotelés i Sokratés, tak i autor pythagorovy věty.

Zdroje:
Obrázky:
Hvězda. Dostupná z: http://www.homemade-preschool.com/Christmas-Clipart.html
Hippokrates by Rubens. Dostupný z: https://cs.wikipedia.org/wiki/Hippokrat%C3%A9s#/media/File:Hippocrates_rubens.jpg
Informace:
Mytyzková, A. Neurální podstata epilepsie. Diplomová práce. Brno, 2009, Přírodovědecká fakulta Masarykovy univerzity.