epilepsie a škola

Formy základního vzdělání pro děti s epilepsií

října 10, 2016

Základní školní docházce se budu na svém blogu věnovat intenzivněji, protože je to období, které s našim epileptikem právě prožíváme. Již jsem se zaobírala otázkou výběru kvalitní základní školy pro dítě s epilepsií. Stejně tak i jednoduchým přehledem, co je dobré zařídit pro úspěšný vstup epileptického dítěte do školy.
Základní školní docházka sama o sobě je ze zákona povinná. Nelze od ní dítě osvobodit. Navíc na ni má každé dítě právo dle Listiny základních práv a svobod, resp. Ústavy ČR. Jak se ale orientovat v systému základního vzdělání, když máte doma epileptika? Máte obavy, zda vám ho vezmou do klasické ZŠ? Potřebuje vaše dítě speciální péči?

Epileptické dítě patří do tzv. skupiny dětí se speciálními vzdělávacími požadavky, můžete se setkat se zkratkou SVP. Z hlediska legislativy se vás týká:

  • ŠZ (561/2004 Sb.), 
  • dále vyhláška č.73/2005 - o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných
  • vyhláška č.72/2005 - o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních
  • vyhláška č. 48/2005 - o základním vzdělávání a některých náležitostech plnění povinné školní docházky
Žáci s SVP se dále dělí na:
  • děti se zdravotním postižením
    • patří sem tělesné (pohybové, sluchové, zrakové ...) i mentální postižení, děti s poruchami komunikačních schopností, s poruchami učení (dyslexie, dysgrafie, dyskalkulie apod.), s poruchami chování, autismus
  • děti zdravotně znevýhodněné
    • děti s dlouhodobým, recidivujícím a chronickým onemocněním, tedy i ty s epilepsií
  • děti sociálně znevýhodněné
  • děti nadané a mimořádně nadané
S výše uvedeným škatulkováním zásadně nesouhlasím, jelikož je u epilepsie dost zásadní, zda je u dítěte kompenzovaná či nikoli. Kompenzovaný epileptik se může dostat na úroveň zdravých dětí a je opravdu "pouze" znevýhodněn. Naopak nekompenzovaná epilepsie ale znamená mnoho překážek v oblasti vzdělání a dle mého názoru je srovnatelná náročností péče s diagnózou ADHD nebo například s poruchami učení či autismem. Epilepsie se též často vynechává při řešení tématu speciálních vzdělávacích požadavků ze strany médií i odborné pedagogické veřejnosti. Rodiče to mnohdy řeší druhotnými diagnózami, kdy je dítěti přisouzeno ADHD apod., jen aby měli právo na pedagogickou asistenci. 

Dítě po záchvatu (rodiče mi jistě dají za pravdu) potřebuje péči dospělé osoby. Učitel se nemůže starat současně o dítě po záchvatu a o zbytek třídy. Uvedené rozdělení, a z toho plynoucí finanční a další podpora státu směrem škole, kam epileptické dítě dochází, beru jako diskriminační k epileptickým dětem a jejich rodinám.

Kde se tedy může vzdělávat epileptické dítě?
  1. na běžné základní škole v rámci individuální integrace - navštěvuje klasickou třídu běžné ZŠ
  2. na běžné/speciální základní škole v rámci skupinové integrace - navštěvuje speciální třídu ZŠ
  3. ve speciální škole - navštěvuje samostatnou školu pro žáky se zdravotním postižením (platí většinou pro epileptiky s druhotnými diagnózami)
  4. doma - v rámci Institutu domácího vzdělávání - lze prozatím v ČR pouze na 1. stupni ZŠ a rodič-učitel musí mít min. středoškolské vzdělání s maturitou, pokud se chce do tak nelehkého úkolu sám pustit
Jak probíhá přijetí na klasickou základní školu?

Neurolog či jiný lékař vašeho dítěte může již během mateřské školy doporučit s předstihem návštěvu pedagogicko-psychologické poradny, aby byly posouzeny schopnosti a připravenost k základnímu vzdělávání.

Výsledky lze vzít s sebou k zápisu do školy a dále je tlumočit. U nás to bylo tak, že byla diagnóza ještě docela nová a záchvaty přes den minimální, tak jsme vybrali vhodnou ZŠ a šli rovnou k zápisu. Náš syn neměl s úkoly v rámci zápisu problém, vše splnil, a tak jsme jen papírově uvedli jeho diagnózu a čekali, zda se někdo ozve. Ředitel školy našeho syna ke studiu přijal. Iniciativně jsme si domluvili na konci prázdnin schůzku s budoucím pedagogem a školním psychologem, abychom prezentovali osobní potřeby našeho syna. Domluvili jsme se na tom, že nejprve vyzkoušíme, jak bude syn na samotné studium reagovat, případně že škola navrhne další postup. Zpočátku byl syn veden jako každé jiné zdravé dítě, ale škola ohleduplně přijala různá opatření během výuky.

Školní povinnosti syn oproti zdravým dětem nezvládal v celé jejich šíři. Charakteristická byla unavitelnost, náladovost, velice pomalé pracovní tempo, mnoho dopisování na doma. V domácím prostředí vážné výchovné problémy i nastupující deprese. Nesouhlasil s množstvím práce, kterou jsme neustále doháněli výuku. Po půl roce se současně výrazně zhoršil počet a podoba záchvatů. Začali jsme zjišťovat možnosti pedagogicko-psychologických poraden v našem okolí.

Dozvěděli jsme se, že epileptické dítě patří pod speciálně pedagogická centra (pro postižené děti) a nikoli pouze do poraden. Takže místo dojezdnosti 15 - 30 min. jsem směřovali do velkého města.

Školská poradenská zařízení se tedy dělí na:

  • pedagogicko-psychologické poradny
  • speciálně pedagogická centra - pro epileptiky hledejte ve vašem kraji právě tato centra
Zásadní informace o dětech s SVP si lze nastudovat právě v uvedeném zákoně a vyhláškách, 
Na mapu rodin vzdělávajících doma své děti se můžete podívat v odkaze.
Více informací o domácím vzdělávání.



0 komentářů

Budu ráda za Vaše komentáře a popis osobních zážitků k uvedenému tématu.

Doporučené články

ZAJÍMAVÉ ODKAZY

SCIENCE CAFÉ - přednáška Přemysla Jirušky o epilepsii
IBE, ILAE a EPILEPSY FOUNDATION nebo EPILEPSY SOCIETY - mezinárodní organizace věnující se epilepsii

ČESKÁ PODPORA NEMOCNÝCH EPILEPSIÍ