Marihuana by mohla být lékem pro farmakorezistentní epileptiky. Využití marihuany v lékařství je dlouhodobě diskutovanou otázkou, jejímuž hlubšímu výzkumu či zpracování brání poněkud protiprávní přístup vědců a lékařů k samotné rostlině, také omezené finanční prostředky i časová náročnost. V České republice je marihuana považována za drogu, kterou lze získat pouze na lékařský předpis.





Základní chemickou složkou rostlin jsou alkaloidy. U konopí jako jediné rostliny na světě jsou to ale tzv. kanabinoidy. Do současnosti jich bylo vědci izolováno něco přes 100. Nás zajímá zejména CBD, kanabidiol, který není na rozdíl od THC psychoaktivní a jeho účinky jsou především protizánětlivé, antiepileptické, uklidňující, antioxidační, neuroprotektivní a analgetické.



Z různých laboratorních studií, neoficiálních zpráv a malých klinických studií, které se uskutečnily v nedávné době, vyplývá, že by CBD mohl výrazně pomáhat při kontrole epileptických záchvatů.
Existují jednotlivé zprávy o nasazení CBD u dětí trpících farmakorezistentní epilepsií, u nichž došlo k výraznému zlepšení četnosti záchvatů.

V USA byl soukromou farmakologickou společností na základě studií vyvinut lék Epidiolex. Tento lék je čistým, 99% extraktem CBD.  Americký FDA vydal oprávnění některým centrům pro epilepsii tento lék podávat jako tzv. "lék ze soucitu" - pro velice obtížně léčitelné případy epilepsie u dětí i dospělých pacientů (př: Lennox-Gaustautův syndrom apod.)

22. dubna 2015 byl poté ve Washingtonu prezentován výsledek studie provedený na 213 osobách, kterým byl Epidiolex podáván. Z toho 137 osob ve věku 2 - 26 let dokončilo 12 týdenní léčebnou kúru. Přitom došlo k 54% snížení počtu záchvatů. U některých pacientů bylo podávání léků přerušeno z důvodu neúčinnosti. Kontrolovaná studie efektu Epidiolexu ze strany oficiálních center pro epilepsie se momentálně v USA provádí.

Jestliže vaše dítě trpí epilepsií, asi vás z osobních zkušeností budou zajímat zejména vedlejší účinky.

Epidiolex (99% CBD) byl obecně dobře tolerován. Mezi nežádoucí účinky, které se objevily u nejméně 10 % osob, patří: ospalost (21%), průjem (17%), únava (17%) a snížení chuti k jídlu (16%). Většina nežádoucích účinků byla popsána jako mírné nebo středně závažné stavy, které postupně vymizely.
Závažné nežádoucí účinky byly zjištěny u 52 osob - u 22 z nich souvisely pravděpodobně s léčivem. Nejběžnějším vážným nežádoucím účinek byl status epilepticus. Dostavily se tedy dlouhé nebo opakované záchvaty.
Momentálně je velice obtížné přesně stanovit vedlejší účinky léku, dokud nebude dokončena kontrolovaná studie a také dokud nebude zpětná vazba od praktických lékařů. Některé vedlejší účinky se totiž můžou projevit ve specifických případech, které souvisí s rozsáhlejším podáváním. Stejně tak je potřeba prostudovat interakce mezi Epidiolexem a dalšími protizáchvatovými léčivy.

Může nicméně do budoucna dojít k dalšímu rozšíření nabídky protizáchvatových léků.

Vstup do základní školy je zlomových okamžikem ve vývoji dítěte zdravého, natož nemocného. Dochází ke změnám v pravidelném denním rytmu, na děti se hrne mnoho emocí a nových zážitků. Na tomto základě se lze setkat s výrazným zhoršením stavu epilepsie. I u kompenzovaných dětí se mohou vrátit záchvaty. Počítejte s velice náročným obdobím, kdy vás bude dítě potřebovat. Buďte mu k dispozici a uvolněte si váš odpolední program, jelikož bude nutné synovi nebo dceři se školními povinnostmi pomáhat a zároveň poskytnout dostatečnou oporu a odpočinek ve vaší blízkosti.

Ještě před zápisem do školy:

• stejně jako v článku o školce, je potřeba se informovat o školách v okolí předem a zaměřit se na:
• informace ohledně zacházení s dětmi vyžadujícími zvláštní péči (dyslexie, epilepsie, ADHD apod.)
• možnosti pedagogické asistence - je tomu škola nakloněna?
• nové metody výuky (použití Comenia script1, genetické čtení2, Hejného metoda3) a její náročnost
• pokud vaše dítě duševně nezaostává, usilujte o návštěvu klasické základní školy. Běžná socializace je pro děti stěžejní. Ve speciální třídě by dítě mohlo získat pocit méněcennosti.
• jestliže škola nabízí dny otevřených dveří, běžte se na výuku podívat
• lepší jsou menší školy, nemyslím si ale, že by to měly být malotřídky (zde musí učitel dělit svou pozornost mezi různé věkové skupiny a péče o epileptika je přece jen náročnější)
• v případě vysokých nároků běžných základních škol se neostýchejte porozhlédnout se po škole speciální. V době, kdy tento článek píši, se intenzivně debatuje o inkluzi dětí ze speciálních tříd, s čímž striktně nesouhlasím. Nikoli kvůli tomu, že by se děti s lehkým postižením nemohly zapojit do běžné výuky, ale spíše proto, že si nedovedu představit, že se učitel ve třídě s 25 - 30 žáky bude muset potýkat s různými individuálními přístupy.

1 nespojované psací písmo - nová možnost výuky psaní ve školách - mohlo by být pro epileptiky vítaným pro svou variabilitu a individualitu v písmu

2 též hlásková metoda, kdy se dítě neučí číst po slabikách, ale písmenkuje. Tato metoda vede k rychlému osvojení si čtení a velkému porozumění čteného textu - opět by pro epileptika mohla býti vhodnou (u nás ale moc neprošla, syn slabikuje a nechce se mu od toho upustit)

3 nová metoda výuky matematiky zaměřená na řešení nestandardních úloh a budování sítě mentálních matematických schémat - toto by mohlo být pro dítě s epilepsií problémem. Všeobecně dle výzkumu ze 70. let mají děti s diagnózou epilepsie s matematikou problémy a po pravdě, pokud si můžou pomoct občasným naučením nazpaměť a dohnat tak své spolužáky, jen dobře. Hejného metoda ale slabší žáky patrně moc nepodpoří.

Většina z nás si světce spojuje s patronátem zamilovaných. To, že je sv. Valentýn také ochráncem osob postižených padoucnicí, již ví málokdo. Valentýn působil jako katolický kněz, přesněji biskup, ve 3. st. n. l. v italské Terni. Nejstarší písemné zmínky o jeho životě, mezi které patří Jeronýmské martyrologium, popisují jeho odchod do Říma na základě pozvání tamního učitele rétoriky, Kratona. Kratonův syn trpěl epilepsií.



Dle legendy se Valentýn s Kratonovým synem uchýlil k celonoční modlitbám, jež byly vyslyšeny a chlapec se zázračně vyléčil. Odtud tedy spojení světce s epilepsií. Valentinovy skutky se však neshledaly s podporou pohanů, kteří požadovali světcovu popravu. Tak se i stalo dne 14. února roku 269 (někdy se uvádí 270 nebo také rok 273).
Svátek svatého Valentýna je slaven v mnoha evropských zemích, stejně tak jako se relikvie světce nachází na mnoha místech. V Praze se každoročně 14. února představuje relikviář s ostatky sv. Valentýna v bazilice sv. Petra a Pavla na Vyšehradě.

"Ano, dokážu to!" - "Yes, I can!" je letošní slogan Mezinárodního dne epilepsie. Ten připadá vždy na druhé pondělí v měsíci únoru, tedy na dnešní 8. únor 2016. Cílem této události je rozšířit povědomí o epilepsii a zbavit nemoc společenského stigmatu, který s sebou často epilepsie přináší. 




Dnes máme tedy příležitost upozornit na problémy lidí s epilepsií, podpořit jejich rodiny a seznámit se se zajímavými příběhy epileptiků či jejich pečovatelů. Je prostor zaměřit se na zdravotní i sociální aspekty tohoto onemocnění. Akce byla iniciována Mezinárodním úřadem pro epilepsii /IBE/ a Mezinárodní ligou pro epilepsii /ILAE/ a každoročně se do ní zapojí více než 120 zemí světa.

Jak můžete Mezinárodní den epilepsie podpořit Vy?

• Nezáleží na tom, zda se Vás nemoc přímo týká či nikoli. Můžete v rámci sociálních sítí prezentovat, že jste si Mezinárodního dne epilepsie všimli, že ho slavíte nebo jste v něm nějak angažováni. Slouží k tomu hashtag #EpilepsyDay.
• Dokonce k propagaci události slouží i tzv. SelfieWall
• U nás v České republice (s přibližně 70 000 lidmi trpícími epilepsií) můžete shlédnout dokument Upadni a choď, který odvysílá ČT2 9.2.2016 v 10:50 a reprízuje 11. 2. 2016 v čase 12:20
• U nás se epilepsii věnují následující organizace: Česká liga proti epilepsii, EpiStop a Společnost "E"
• maskotem letošní akce je mořský koník Campi, který dostal ve své mořské škole svůj první epileptický záchvat a paní učitelka Mrs W Halem mu vysvětluje, o co se jedná a co by měl společně s rodiči podniknout